“Über“ mich

Meine Erfahrungen als Ärztin und Patientin, die selber chronisch krank und behindert ist.

Vierzig Jahre lang keine Diagnose, aber wochenlang unerträgliche Kopfschmerzen

Ich bin mehrfach untersucht worden in der Universitätsklinik in Bonn, es konnte keine eindeutige Diagnose gestellt werden. Ich war verzweifelt, ich wurde sogar während aller Urlaube sehr krank. Erst als im akuten Schub auch Lâhmungen auftraten an den Armen und Beinen, Geschwüre im Mund, konnte ich selbst die Diagnose Behcetsyndrom stellen.

Ich konnte erst zufrieden mit meinem Leben werden, nachdem ich endlich meine Diagnose kenne, und die Kopfschmerzen deutlich besser geworden sind.

Patientengerechte Informationen

Ich möchte auch Ihnen helfen mit patientengerechte Informationen mit Links zu Selbsthilfegruppen und zu den guten Merkblättern über entzündlich Rheumatische Erkrankungen, Multiple Sklerose, Fibromyalgiesyndrom, Querschnittsyndrom,)

und Ich kann Ihnen helfen, den für Ihre Erkrankung richtigen Facharzt zu finden, der sich mit Ihrer Erkrankung auskennt. Er soll die richtige Diagnose finden, damit Sie planen können, wie es weiter gehen kann.

Es gibt Spezialambulanzen für seltene Erkrankunge

Ich möchte Ihnen helfen und Ihnen Mut machen mit meiner Geschichte und mit wichtigen Informationen, die Ihnen helfen, Klarheit über Ihre Erkrankung zu bekommen.

Mein Name ist Annelie, ich bin 74 Jahre alt, jetzt lebe ich mit meinem Ehemann Ekkehard in unserem schönen alten Haus mit Garten in Aachen. Er gibt mir die Möglichkeit, das zu tun, was ich noch tun kann und was ich tun möchte. Mit uns lebt unser Bordercollie Max, sechs Jahre alt und querschnittsgelähmt seit einem Jahr.

Auch Sie werden erleichtert sein, wenn Sie Klarheit über Ihre Erkrankung haben. Dann kann Ihr Leben mit einer chronischen Erkrankung kann auch wieder Freude machen .

Ich habe trotz allem das Ziel erreicht Ärztin zu werden um meinen Patienten gut zu helfen.

ich bin heute stolz auf mich und zufrieden mit meinem Leben. Trotz ganz erheblicher Schwierigkeiten als Kind, trotz einer schweren organischen Erkrankung und jetzt auch noch schweren Behinderung durch missglückte Bandscheibenoperationen gibt es viele Glücksmomente und auch immer wieder Lebensfreude. Ich habe viele meiner Konflikte aufgearbeitet. Meine Freude am Leben hat insgesamt eher zugenommen, obwohl ich jetzt auf meinen Rollstuhl angewiesen bin. Ich kann das tun, was ich tun möchte und auch noch kann. Es gibt noch sehr viele Dinge, die ich mit meinem neugierigen Geist betrachten und tun kann.

Ich kann immer wieder anderen Menschen wirklich begegnen, wenn wir unsere Erfahrungen und Empfindungen austauschen. Ich möchte auch Ihnen mit meinen Erfahrungen als behinderter Mensch begegnen.

Meine E-Mail-Adresse lautet:

anneliegenth@gmail.com

TEl. : 024163899 oder 024163825 Zweiweiherweg 8 52076 Aachen

Ich kann mir gut vorstellen, wie Sie sich fühlen, wenn keine eindeutige Diagnose gestellt werden kann. Der für Sie Facharzt kennt sich mit Ihrer Erkrankung aus, und es angibt auch Spezialambulanzen für seltene Erkrankungen. Ein Rheumatologe hätte mir helfen können, doch es wurden erst später Rheumatologen ausgebildet.
Ich selber fühlte mich allein gelassen mit meinen Fragen, bevor eine Diagnose gestellt werden konnte:
Meine Ängste:
Bin ich jetzt chronisch krank, und was ist das für eine Erkrankung? Ist es der Beginn einer Multiplen Sklerose? werde ich damit bald schwer behindert sein?Bilde ich mir die Symptome wirklich nur ein.? Kann ich damit Medizin studieren und dann als Ärztin arbeiten?

Ich werde über die Krankheitsbilder aus dem rheumatischen Formenkreis selber schreiben.Ich

Meine praktischen Erfahrungen als Ärztin:

In meiner rheumatologischen Praxis in Köln habe ich sehr viele Patienten betreut mit besonders schwer verlaufenden entzündlich rheumatischen Erkrankungen. Ich konnte oft doch noch eine Diagnose stellen, wenn es besonders schwierig gewesen war.

Ich habe auch Patientenschulungen und Fortbildungen für Selbshilfegruppen durchgeführt.

Meine Geschichte:

Problematische Kindheit

beide Eltern waren psychisch krank und sehr mit sich selber beschäftigt. Die Atmosphäre war ständig angespannt und auch zeitweise bedrohlich. Sie verboten uns sehr viele Aktivitäten.

Mein Vorsatz schon als kleines Kind: „Deine Eltern meinen es nicht gut mit Dir : Kopf hoch, du machst und schaffst das doch „

Ich hatte immer wieder das Gefühl, meine Eltern wollten mich daran hindern, dass tun, was für mich wichtig war. Deshalb fasste ich den Vorsatz, alles durchzusetzen, was für mich wirklich wichtig war.

Beispiele für den Grundsatz : ich lasse mich nicht daran hindern:

Mit vier Jahren habe ich mir den Arm gebrochen, als ich mir gegen den Willen meiner Mutter den Roller die Treppe herunter getragen hatte, ich konnte das vierzehn Tage lang verbergen.

Mit vierzehn Jahren habe ich mir beim Turnen einen Rückenwirbel gebrochen, als ich am Olympiabarren geturnt habe. Weil uns das Turnen verboten war , habe ich nicht über die Schmerzen geklagt.

Ich habe mein Examen geschafft, obwohl ich einen Säugling zu versorgen hatte und zeitweise auch nachts lernen musste, dann umgezogen bin nach Aachen und kurz darauf unsere Tochter geboren wurde

Ich habe mit dem Medizinstudium in Bonn begonnen gegen den Willen meiner Eltern.

mit vierzehn Jahren erkrankte ich zunächst sehr akut mit Wasseransammlungen am ganzen Körper, Gelenkschmerzen, starken Kopfschmerzen und Übelkeit. Deshalb habe ich ein Drittel der Schulzeit versäumt. Meine Ärztin sagte, das sei alles nur hormonell bedingt, verschrieb mir Valium und die Pille. Sie spritzte mir Medikamente in die Venen, die nicht halfen mit Ausnahme des Lasix gegen die Ödeme. Obwohl ich sehr krank war und der Blutdruck Anstieg auf Werte von 220/120 hat sie mich nicht in ein Krankenhaus eingewiesen. Sie gab mir das Gefühl, ich sei nur psychisch krank wegen meiner schwierigen Eltern. Doch über die Probleme sprach sie nicht mit mir. hatte oft zunächst einen Infekt wie meine Geschwister..Sie wurden nach einer Woche wieder gesund, aber ich blieb wochenlang krank. Dann war ich zeitweise entmutigt, meine Mutter ließ sich bei mir nur blicken, wenn ich etwas essen sollte. Aber mir war wochenlang übel, und ich konnte fast nichts essen. Auch Turnen konnte ich kaum noch, weil ich starke Schmerzen in den Kniegelenken hatte. Ich sollte Volksschullehrerin werden. Aber bei der Aufnahmeuntersuchung wurde ich abgelehnt, weil ich zu krank war. Deshalb meinten meine Eltern, ich sei auch nicht gesund genug, um Ärztin zu werden. Docnun konnte ich etwas anderes studieren. Ich habe mich durchgesetzt mit dem Wunsch, Ärztin zu werden und Medizin zu studieren.

Meine Erkrankung:

Ich wollte dann unbedingt Ärztin werden. Ich wollte alles besser machen: mit Kindern ihre Probleme besprechen, die Patienten anhören, gut untersuchen und ernst nhmen. Sie sollten meine schlimmen Erfahrungen nicht machen. Dieses Ziel habe ich immer vor meinen Augen behalten.

Ich musste mir den Stoff immer selber aufarbeiten. Dabei habe ich gelernt, ein ganzes Buch zu lesen und konnte mir den Inhalt innerhalb vor zweiTagen einprägen..Deshalb habe ich immer alle Klausuren bestanden.

Ich habe die Schulzeit durchgehalten, obwohl ich keine Freude mehr am Schulunterricht hatte, weil ich sehr schlimm gemobbt worden war. Die Arbeit In den Ferien in der Fabrik war schrecklich för mich, weil ich immer wieder an defekten Maschinen eingesetzt wurde. Da hatte ich den Eindruck, ich sei nicht geeignet zu solchen Arbeiten. Da war es doch besser, durch zu halten.Ich litt immer wieder unter unentsetzlichen unerträglichen Kopfschmerzen.

Zeit während des Studiums:

Ich musste immer wieder das Bett hüten, ich litt wochenlang unter starken Kopfschmerzen mit Übelkeit, allgemeiner Schwäche.

Ich begann das Studium ohne Studienplatz in Bonn mit nur sehr wenig Geld gegen den Willen meiner Eltern. Ich musste Geld verdienen mit Nachtwachen, Sitzwachen und in der Mensa. Ich musste zweimal meine Tätigkeit in der Klinik unterbrechen und wurde zweimal für sechs Wochen in der Universitätsklinik in Bonn behandelt. Ich konnte viele Vorlesungen und Kurse nicht besuchen.

In Tübingen lernte ich meinen Mann kennen, der mir oft half, wenn ich krank wurde.

Staatsexamen:

1970 haben wir geheiratet, 1971 habe ich das Staatsexamen gemacht. Im gleichen Jahr wurden meine Kinder geboren und ich habe trotzdem das Exam. Auch in dieser Zeit habe ich innerhalb kurzer Zeit ganze Lehrbücher auswendig gelernt. Zeitweise musste ich auch nachts lernen.

Nach dem Examen habe ich zunächst eine Babypause eingelegt von insgesamt sieben Jahren. Ich habe dann zunächst unbezahlt gearbeitet, um wieder praktische Erfahrungen zu machen.

Ich habe meine Doktorarbeit fertig geschrieben. Dann habe ich in verschiedenen internistischen und rheumatologischen Kliniken gearbeitet und hatte genügend Zeit für meine Patienten.

Arbeit in eigener Praxis

Ich habe sehr viele Patienten kontinuierlich betreut. Zu mir kamen viele sehr kranke Patienten. Ich konnte bei vielen endlich die richtige Diagnose stellen.

Es wurde immer schwerer, einen Arbeitstag durch zu halten. Ich musste mich zeitweise hinlegen nach zwei Stunden Arbeit. Im Jahr 2002 kamen Lähmungen der Beine dazu, nur mit Kortison konnte ich noch laufen. Ich habe dann selber die Diagnose Behcetsyndrom gestellt. In Der Universitätsklinik Köln wurde die Diagnose Behcetsyndrom bestätigt und eine Behandlung mit Endoxan eingeleitet. Erst nach neun Monaten bildeten sich die Schwäche der Beine wieder zurück.. Doch ich musste immer zu hohe Kortisondosen einnehmen. Dadurch entwickelte sich eine schwere Osteoporose mit Wirbelbrüchen und ich wurde sehr adipös.

Im Jahr 2002 wurde ich akut eingewiesen in die Universitätsklinik in Köln. ich wurde neun Monate lang stationär behandelt und musste dann meine Praxis aufgeben.

Ausbildung zur Sachautorin in der Hamburger Schreibakademie und Psychotherapie von 2093 bis 2006.

Missglückte Bandscheibenoperation:

2012 wurde eine Bandscheibenoperation durchgeführt. Dabei kam es zu einer Infektion , die Aufstieg bis zur Halswirbelsäule und zu einem vorübergehenden Querschnittsyndrom führte. Danach wurden zwei große Operationen der Halswirbelsäule notwendig . Anschließend wurde eine Versteifung der Lendenwirbelsäule durchgeführt. Dabei kam es zu einer lebensgefährlichen Blutung und erneuter Infektion. Seitdem bin ich nicht mehr fähig, zu gehen.ich habe zwei Jahre lang dafür gekämpft, dass ich wieder gehen konnte, ich habe fast zwei Jahre lang in Universitätskliniken und Rehakliniken verbracht. Dort habe ich erleben müssen, dass die Ärzte mich nicht ernst nahmen und nicht richtig untersuchten. Ich war in vielen Situationen machtlos und hilflos.

Jetziges Leben

Ich lebe mit meinem Mann in unserem schönen Haas in Aachen. Ich habe das Glück, dass er mich versorgt. Für mich ist das Glas immer noch halb voll. Ich bin immer noch sehr begierig, neue Dinge zu lernen und zu erfahren. Wir haben viel Freude an unserer Beziehung, wir lesen beide gern, diskutieren viel , Und schauen uns Dokumentationen an.

Wir kümmern uns beide um unseren querschnittsgelähmten Birdercollie Max. Es macht mir Freude . mit ihm Spiele zu spielen,die seine Intellektuellen Fähigkeiten fordern..Wir führen sehr anregende Gespräche mit unseren Nachbarn und anderen Hundebesitzern.

Ich habe sehr viel Freude an dem Kontakt zu unseren Kindern und Enkeln. Die Enkel haben uns jetzt zum ersten Mal Briefe geschrieben.

Ich bin mit mir zufrieden

Ich bin stolz darauf, dass ich meine Ziele erreicht habe trotz der schwierigen Kindheit,der schweren Erkrankung mit den unerträglichen Kopfschmerzen, und jetzt mit der schweren Behinderung durch die missglückten Bandscheibenoperationen.

Ich bin eine Kämpferin geblieben und habe es durchgehalten, das zu tun, was mir wirklich wichtig ist, und das, was ich tun möchte und auch tun kann.

Aber ich lerne jetzt dazu, achtsamer mit mir umzugehen und meine Grenzen zu beachten. Ich habe ein mutmachendes Buch geschrieben: Briefe an mutige Frauen über besonders resiliente Frauen.Das Buch schildert die Geschichten von Frauen, die trotz eines schweren Schicksals zufrieden mit ihrem Leben sind und trotz eigener Behinderung aktiv teilnehmen an Selbsthilfegruppen. . Dieses Buch habe ich zu Ende geschrieben, als ich bettlägerig war für viele Wochen ‚und nachdem ich fast verblutet wäre.

Insgesamt geht es mir besser, seitdem die Diagnose feststeht und eine wirksame Behandlung eingeleitet werden konnte, nachdem ich meine Konflikte aufgearbeitet habe . Ich musste mich auch damit abfinden, dass ich durch die Bandscheibenoperationen , bei denen es zu schweren Infektionen kam, rollstuhlpflichtig geworden bin keine Immunsuppressiva mehr als Behandlung bekommen kann und deshalb so hohe Kortisondosen einnehmen muss, die mich sehr unförmig gemacht haben. Ich versuche, diese Aggressionen, die geblieben auf die Kollegen, die nicht sorgfältig genug gehandelt haben, durch Schreiben eines Krimis mit den Ärzten als Protagonisten, die mirsehr geschadet haben. Auch Sie sollen als Patienten zappeln.

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